Le 6 septembre (toujours en aplasie) tu perds le contact - autrement dit tu viens de faire une crise d’épilepsie- pendant une minute voire plus. Tu mets plus d’une heure avant de revenir réellement à nous. On ré augmente donc le Rivotril qu’on avait baissé.

Le 9 septembre on met en place un nouveau traitement anti-épileptique par voie orale (micropakin + rivotril + ). Et tu prends tout ça ! Sans rien dire !
Le 10 septembre tu as du mal à avaler; on arrête l’eau car il ne faut pas que du liquide passe dans les poumons.
Le lendemain, toujours ce problème de déglutition. Un IRM est prévu pour le 13.
Le 12 on te fait une radio du thorax car il y a un souci avec ton PAC . Le flux est mauvais; mais tout semble ok.
Le 13 ton IRM se passe bien. On te débranche et on nous autorise à aller nous promener (car tu es toujours en isolement !). On nous prête une poussette et direction le jardin du Luxembourg qui est à 2 pas de l’institut. Que ça fait du bien de se retrouver tous les 3, dehors, presque normalement !Il fait beau; il y a beaucoup de pigeons et ça te rend heureuse. Tu voudrais bien leur courir après; mais tu ne peux plus marcher mon Ange...
Le 14 on nous donne les résultats de l’IRM : la dérivation fonctionne bien. Il y a une possible évolution de la maladie; elle se propage. Mais on continue le traitement.(cette fois c’est sûr notre petit coeur ne s’en sortira pas ! Il y a trop de complications. Pas d’améliorations, jamais. Mais on continue !)

Le 18 septembre, nouvelle chimio : Cisplatine. Tu es fatiguée; Mais comment ne pas l’être avec tout ce que ton petit corps subit !

Le 20 septembre on te fait ton auto greffe; tu es très douloureuse; tu trembles beaucoup. Tu ne joues plus.
Le 21 et le 22 tu vas mieux, mais tu as toujours des moments d’absence.

Le 23 septembre.
Le journée commence bien. Tu as un bon réveil. On fait le bain; on joue. Et puis tout à coup tu te mets à pleurer; tu as mal à ton bras droit, encore une autre crise. Tu pleures : est-ce que tu as mal; est-ce que tu sais ce qui va arriver??? On a peur car c’est la première fois que ton côté droit est touché...et puis très vite c’est le tour de ton côté gauche...et tu ne parles plus. “Jade, reviens ! Tiens bon chérie ! Papa et maman sont là !”
Tu es surveillée en continu par les infirmières et les médecins. Même Armelle (ta préférée) essaie de prendre le contact avec toi, mais cette fois on sent que c’est plus profond !
A 17 h la décision est prise de te transférer à Necker en réanimation. La situation est critique. Et là Papa craque, car il sait que tu ne reviendras pas à Curie.
Je t’accompagne jusqu’aux portes du camion du SAMU et je t’embrasse...et là tu reprends contact quelques secondes et tu ouvres grand les yeux vers moi...je sais ce qui va se passer et tu le sais aussi, mon Ange...c’est la dernière fois que j’aurai un contact visuel avec Toi mon bébé.
Dès ton arrivée à Necker tu es mise en coma artificiel pour soulager ton petit cerveau, car les crises ne cessent pas
A partir de ce jour nous n’aurons plus que le toucher pour communiquer avec Toi; et encore pas trop car il faut laisser ton corps au repos.
A partir de là, c’est la vie de la réanimation : tu es branchée à un appareil respiratoire; tu ne bouges plus. On te masse plusieurs fois par jour. Médicaments et alimentation passent par sonde. Et les bips ! Des seringues qu’il faut changer.
Tous les jours tu as un EG : les crises sont toujours là.
A partir du lundi papa et moi prenons la décision de faire venir tous tes proches, car on connait l’issue de cette situation, on le sent !
Tous les jours nous rencontrons les médecins réanimateurs :nous savons que tes doses sont exceptionnelles pour ton âge. Nous savons que si ton petit coeur s’arrête il n’y aura pas de réanimation !