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Le samedi 29 juillet tu retombes en aplasie. Tu es très fatiguée. Le lendemain on retire l’aiguille du PAC. Tu fais certainement un infection. On prélève du liquide qui ressort de ton PAC. Et puis tu as de la température. On te pose finalement une voie veineuse en fin d’AM. Et pour couronner le tout, tu es prise de diarrhées, pendant plusieurs jours.
Le 1er août on te pèse :9kg 880 (tu n’atteindras jamais 10 kgs mon Ange ) Le 2 tu as une écho du coeur : tout va bien ! Enfin un examen positif , et non douloureux pour Toi ! De courte durée.. Le 3 : tu as un examen des reins à faire : raté ! Ses imbéciles t’ont charcuté les mains !!!Ils n’ont pas laissé renter papa; tu as beaucoup pleuré, et pour rien...ils n’ont pas réussi à trouver une veine (seulement à te faire mal !). Comme si tu ne souffrais pas assez déjà ! Ce n’est pas normal ! Le 4 tu as un autre examen : un autre IRM. Pas d’évolution positive ou négative.
Le 6 août, on repart pour Paris. Demain a lieu la cytaphérèse : encore un nom barbare pour un si petit bout’d’chou ! On te pose un cathéter fémoral, car bien entendu tu n’as pas de veine assez grosse pour un tel prélèvement ! Encore une anesthésie. Tu ne devras pas bouger la jambe jusqu’à ce qu’on te le retire. A 15 heures, on débute la cytaphérèse. Pour te rassurer, on t’allonge sur nous; on se relaie avec papa car c’est long !(3 heures) On te montre l’exemple; il ne faut pas bouger ! Tu es exemplaire !! Tu es branchée à plein de tuyaux; une grosse machine à côté de toi fait du bruit ; tu n’as pas le droit de bouger....et tu ne dis rien, Toi petit bout de 2 ans. Là je réalise combien tu as grandi en quelques semaines, malgré toi. 20 min avant la fin on est obligé de tout stopper car tu nous fais un malaise. Tu es sur moi et je ne peux rien faire ! Ta tension chute à 6.3 ! Mais tu reviens ! Tu te bats ! Malheureusement cela signifie qu’il faut recommencer; nous n’avons pas assez de cellules souches. Tu subiras donc 2 autres cytaphérèses, et toujours sans te plaindre ! Quel adulte réagirai comme tu l’as fait? Les médecins ont réussi à te prélever 13.2 millions de cellules souches. Apparemment c’est juste assez pour les traitements que tu vas avoir ! Le 10 août, on sort de l’hôpital, et comme il n’y a pas de place pour toi à Bordeaux, on passe une nuit tous les 3 à la maison des parents Irène-Joliot Curie. (merci) Le 11 août, retour à Bordeaux.
A partir du 13 août tu recommences à avoir de la diarrhée. Le 14 nous sommes de retour à Paris pour le début du traitement. Malheureusement, tu as attrapé le Clostridium difficile (encore un nom barbare qu’on va entendre jusqu’à ton départ...) Tu es donc mise en isolement car il ne faut pas que les autres enfants malades l’attrapent.Tu n’as plus le droit de sortir de ta chambre; plus de salle de jeux., plus de rencontre avec d’autres enfants... Tu manges de moins en moins
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